Debido a que el mejor terapeuta para un infante es el progenitor, el Instituto municipal para Personas con Discapacidad de la capital compartió técnicas de fisioterapia respiratoria para poder atender a los pacientes con distrofia muscular de Duchenne desde el hogar.
Fue mediante un curso virtual titulado “Fisioterapia respiratoria: beneficios en pacientes con distrofia muscular de Duchenne” a cargo de la especialista Adriana López Galicia, quien compartió estrategias para entrenar e informar a los padres de familia.
En la charla, la fisioterapeuta explicó que la distrofia muscular es la enfermedad más común diagnosticada durante la infancia, la cual limita significativamente los años de vida de los afectados y es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función, por lo tanto, los pacientes pierden totalmente su independencia. Afirmó que la enfermedad es causada por una mutación en el gen localizado en el cromosoma Xp21, el cual codifica la distrofia y se manifiesta principalmente en varones.
Agregó que en este padecimiento las células musculares se dañan fácilmente y esa debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves y los niños necesitan silla de ruedas a partir de los 12 años de edad y la expectativa de vida promedio es de 30 a 35 años de edad.
Precisó que la distrofia muscular de Duchenne se considera una distrofina, la cual se presenta en varones, a quienes su madre, una persona portadora y clínicamente sana, les transmitió el gen, pues no hay transferencia de masculino a masculino.
La mutación del gen que causa Duchenne generalmente se transmite de la madre al hijo, pero un 35 % de los casos ocurre por mutación espontánea denominada De Novo y puede ocurrir en cualquier familia, pues no identifica religiones, culturas o razas.
La enfermedad es muy predecible, algunos de los síntomas son que los infantes aprenden a caminar tardíamente, presentan un agrandamiento de los músculos de las pantorrillas (pseudohipertrofia), el niño en etapa preescolar puede parecer torpe y caer con mayor frecuencia, presentará problemas para subir escaleras, levantarse del suelo o para correr, en el nivel escolar de primaria el paciente caminará sobre los dedos o puntas del pie, su marcha es insegura y se deforma su columna vertebral.
Otros síntomas son dificultad en el lenguaje, atraso en el habla, problemas de conducta, perdida de la masa muscular, huesos débiles y frágiles.
Las características de la distrofia muscular de Duchenne inician entre los dos y seis años, mientras que las afectaciones serán progresivas y dejarán de caminar entre los siete y 13 años de edad sin un tratamiento adecuado.
También presentarán alteraciones cardíacas y alteraciones respiratorias y a lo largo de los años utilizarán una ventilación mecánica, contracturas pélvicas y cuando pierdan la marcha tendrán escoliosis.
Este malestar se diagnostica con diferentes pruebas profundas, como las genéticas que utilizan células de la sangre y musculares, pero también con la prueba de fosfato de queratina quinasa, de ahí que su atención requiere de un equipo multidisciplinario y médicos especializados.
Por lo tanto, la fisioterapia respiratoria será crucial en el tratamiento de los infantes con distrofia muscular de Duchenne, dicho tratamiento contempla tres objetivos básicos, el primero es mejorar el patrón de respiración y su control, el segundo es la reexpansión de algún segmento o lóbulo pulmonar colapsado y el tercero será despejar las vías respiratorias obstruidas por secreciones acumuladas. Por lo tanto, las intervenciones tempranas pueden prevenir las hospitalizaciones y la incidencia de neumonías.
Las técnicas de fisioterapia son movilizaciones de la caja torácica para prevenir la rigidez, técnicas de hiperinsuflación para incrementar la distensibilidad pulmonar, técnica respiración diafragmática y técnicas para eliminación de secreciones. Otras técnicas para pacientes con Duchenne son respiración Glosofaringea, técnicas de respiración forzada y técnicas de tos asistida.
- El Instituto capitalino brinda terapias para pacientes que las requieran, las instalaciones se encuentran a un costado del mercado municipal en un horario de 9:00 a 14:00 horas.
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